Шта ме губљење маме са инвалидитетом научило о аблеизму

Плус, како информише о пандемији.

Кубкоо / Гетти Имагес

Ако сам ишта научио у пет година откако ми је мама умрла, то је да је туга изузетно тешка за комуникацију. Мешавини додајте могућност и разговор постаје још изазовнији. Узмимо за пример сусрет који сам имао са познаником неколико месеци након што ми је мама умрла 2015. године.

У почетку је та особа била изненађена вестима, и то с правом - 56 је релативно младо доба за умирање. Али онда сам споменуо да је моја мама делимично била парализована због мождане анеуризме коју је имала кад сам имао 8 година и израз моје познанице се променио. Олакшање им се испрало по лицу. „Па, барем она више не пати, а ви можете слободно да живите свој живот“, рекли су.

У том тренутку сам очајнички желела да поново потакнем њихов шок јер - као њена ћерка и примарни неговатељ који живи у кући - био Шокантно је кад сам затекао маму у несвести на поду наше дневне собе, док су напољу птице цвркутале, а улице зујале од енергије касно у петак и поподне. Када смо стигли на хитну, лекари су на крају закључили да је доживела још једну анеуризму мозга. Пре сат времена размишљао сам шта ћу да направим за вечеру, а сад бих требао да пустим маму да умре? Остала је жива у коми све док је нисам решио да је сутрадан скинем са одржавања живота.

Годинама пре нове пандемије коронавируса стекао сам неодољив осећај да је живот моје мајке - и моја туга - био терет, а не нешто лепо, компликовано и вредно признања. Сада пандемија открива безброј постојећих пукотина и пристрасности у здравственом систему и у друштву у целини, а искуства моје маме говоре мали део те приче, иако је прошла пре него што је коронавирус разарао живот какав познајемо.

Према подацима Центра за контролу и превенцију болести (ЦДЦ), у Сједињеним Државама више од четвртине укупне популације живи са инвалидитетом. И док је суочавање са новом пандемијом коронавируса покренуло мноштво изазова за готово све, ово време може бити посебно изазовно за особе са инвалидитетом.

Чини се да особама са инвалидитетом није вероватније да ће добити ЦОВИД-19 или доживети тешке компликације од њега, каже ЦДЦ. Међутим, три пута је већа вероватноћа да ће особе са инвалидитетом од особа без инвалидитета имати стања попут дијабетеса, болести срца и рака, а ова врста здравственог проблема је фактор ризика за озбиљније случајеве ЦОВИД-19.

Поред тога, „Многи од нас не могу да практикују социјално дистанцирање од људи који нам помажу у свакодневним активностима“, Алице Вонг, оснивач и директор Пројекта видљивости инвалидности и уредник будуће књиге Видљивост инвалидности: Приче од првог лица из двадесет првог века, каже САМО. Вонг такође наглашава да су постојеће неједнакости за особе са инвалидитетом погоршане у контексту ЦОВИД-19. „Многи од нас немају стабилно становање или резерве да би платили додатне трошкове као што је достава намирница“, каже она.

Још горе, способна перцепција да особе са инвалидитетом имају нижи квалитет живота може имати стварне последице живота и смрти у болничком окружењу. Заступници инвалидности недавно су се погурали против медицинских смерница различитих држава за рационисање потенцијално спасоносне неге засноване на факторима попут инвалидности. „Многи од нас сматрају се једнократним и„ прихватљивим губицима “док земља нестрпљиво покушава да оживи економију“, каже Вонг. Али људе са инвалидитетом никада не треба доживљавати као подношљиву жртву - у овој пандемији или на неки други начин.

Волео бих да могу да кажем да сам изненађен било чим од овога, али сам од малих ногу био сведок утицаја способности. Када је моја мама имала прву анеуризму мозга 15 година пре смрти, неурохирурзи су извели више операција на мозгу да би јој спасили живот. Против онога што су ми рекли да су шансе за преживљавање 2%, она се пробудила са парализованом доминантном страном. Мојој мами је речено да ће остатак живота провести у инвалидским колицима, али она се натерала да хода штапом. Учила је како се једе и како се пише својом недоминантном руком. Али проналажење посла било је изазовно, пријатељи су престајали да долазе, а кретање светом - препрека физичких изазова и социјалног расуђивања - одвело је моју маму у изолацију. Још горе, радећи толико напорно да буде самодовољна, моја мама је изгледа имала мање потребе за кућним здравственим услугама које финансира држава.

Ипак, кроз све потешкоће, моја мама је у основи остала иста жена која ме је родила. Моја мама је још увек била правник као и пре повреде мозга. Била је тврдоглава, а хировита Риба која је носила цвеће и пастеле; сањар који је волео баштованство и свађање у једнакој мери. Једину радну руку (упркос томе што је била њена недоминантна) и даље су привлачили тастери на њеном дигиталном клавиру. Тада ме је заболело гледати моју замишљену, музикалну маму како у сузама оставља клавир, неспособна да усклади ноте на страници са прстима на тастерима. Како су године срама, изолације и неадекватне помоћи учиниле свој данак, њена инвалидност је почела да засењује све друге делове ње.

„Инвалиди се још увек морају борити за своја права на живот у заједници и за приступ јавним просторима и услугама“, објашњава Вонг. Да бисте пронашли доказе о системском угњетавању, морали бисте да погледате само очигледне разлике у излазности бирача, образовању и стопама запослености, каже Вонг. И наравно, ово се показује и у здравственим установама. У ствари, Светска здравствена организација је идентификовала неколико области у којима би владе могле да побољшају исходе повезане са здрављем за особе са инвалидитетом, попут бољег приступа здравственој заштити, обуке за раднике за пружање услуга и адекватнијег истраживања и финансирања за питања у вези са инвалидитетом. Када сам приморан да размишљам о томе да ли је моја мајка „сада ослобођена својих патњи“, оно што заиста постављам питање је да ли би је толико болела да је добила потребну социјалну подршку и потврду.

Како се идентитет моје маме сводио на њен инвалидитет, наша веза је сведена на неговатеља који живи и зависи. Можда ово објашњава зашто би њену смрт неки могли да схвате као „ослобађање“ јер сам сада у стању да живим свој живот. Али ево у чему је ствар: брига о мојој мајци није био живот који није био испуњен. Свакодневни задаци - спремање маме за доручак, припремање дневних лекова, помагање у облачењу - дали су ми сврху. Дужност и љубав били су испреплетени.

Ови необавезни коментари, намењени да ме утеше, заправо одражавају способну културу која прожима наше друштво. Али нисам био имун. Иако сам дубоко волео мајку, сопствени способност се испољавала као неизречена срамота због начина на које се нисмо уклапали. Кад сам била тинејџерка, школски другови претпостављали су да ми је мама бака јер је ходала са штапом. Као млада одрасла особа престала сам да причам новим пријатељима о њеном инвалидитету. Моја срамота навела ме је да утишам срж свог идентитета: бити ћерка своје мајке. Несвесно сам створио живот у којем бих сам процесирао њену смрт, пошто сада имам неколико сведока живота који сам делио са мајком, начина на који смо се бринули једни за друге.

Носим кривицу због тога што сам маму учинила невидљивом, али видим и како сам интернализовао веће друштвене погледе. Ова подвојеност ме тера на размишљање о млађим неговатељима који, суочени са глобалном пандемијом, можда неће имати самопоуздања, приступа или издржљивости да се супротставе ионако затегнутом здравственом систему. Бојим се да ће се новопечени осетити изоловани у својој тузи, као и ја. Али моја се нада, како се нови неговатељи масовно појављују, а многи људи ожалошћују, да друштво почиње да раставља способну инфраструктуру која омета здравље - и да ми као неговатељи имамо храбрости да учинимо исто.

!-- GDPR -->